我的乐城“告白”故事：那些与白斑抗争的日子，终有温柔回响

Published: 2025-08-28

第一次发现皮肤上的异常时，你或许以为只是换季干燥的小插曲。直到那片浅白色慢慢扩散，你才突然意识到事情的不对劲——指尖划过皮肤的触感没变，可眼前这片白色的轮廓却陌生得让人心慌。这不是普通的皮肤病，医生说这叫白癜风，一个需要你花很长时间去熟悉的名字。 后来你发现，身体开始用这种特殊的方式和你说“悄悄话”。它会在你熬夜加班后悄悄扩大边界，会在你情绪崩溃时格外明显。你开始读懂这些信号背后的焦虑：是汇报工作时总盯着手腕的紧张，是和朋友拍照时不自觉往后躲的敏感，是买衣服时先翻标签看袖长的条件反射…… 你明明知道这些担忧或许是多余的，可身体却诚实地做出防御姿态——你用小心翼翼筑起保护壳，却也把阳光和拥抱挡在了外面。直到某天你突然发现，自己已经很久没在人前开怀大笑了。 于是，最难过的不是别人的目光，而是你对自己的苛责。你会在深夜对着镜子丈量白斑的范围，慢慢开始抗拒拍照，拒绝参加聚会，甚至害怕去医院复诊——怕医生说出“没变化”三个字，怕希望像泡沫一样破灭。这种自我拉扯像一场没有硝烟的战争，你既是战士，也是被困住的囚徒。 正因为懂得这份挣扎的重量，前段时间，我们发起了我的乐城“告白”故事征集。我们想知道，那些与白斑抗争的日子里，是否有哪些瞬间让你重新握住生活的勇气；我们想听见，当皮肤的颜色慢慢回归时，你心底最想诉说的声音。 征集发出后，后台收到了白友们踊跃的回应。今天，我们想把这些带着温度的故事讲给你听。或许你正在经历相似的迷茫，但请相信总有人在黑暗里为你摸索光的形状——而乐城，就是那束光开始的地方。 @熊星 我今年41岁，7年前某一天，我偶然发现上嘴唇和额头有四处白斑，到医院用伍德灯一检查，确诊白癜风。从此，我踏上了漫长的治疗道路。 治疗方案换了一套又一套，经过一次次希望、失望，再希望的过程，钱花了不少，也没见什么效果，反复发作的病情让我变得快麻木。 今年5月初，我从当地医院皮肤科主任得知新药芦可替尼乳膏效果不错，于是抱着死马当活马医的心理来到乐城就医。拿药回家后，我每天早晚各一次涂药，通过镜子用心观察和记录着每天皮肤的变化。 芦可替尼乳膏 涂药十来天，我左边眼角的小点白斑不见了，取而代之的是黑色斑点；涂药一个半月，我右耳附近的白斑完全看不见了；涂药一个多月后，渐渐发现嘴唇左下方的区域颜色加深。可喜的是，嘴唇上方大块白癜风区域出现了明显的色素恢复，虽然白斑面积没有缩小，但夹杂其中的黑色素点也重新生长了出来。 白癜风让我低沉了很长一段时间，我变得远离社交，在工作中不爱表现。现在，我决定逐个到上级领导的办公室去汇报工作，让他们感受那个曾经的我又回来了。 @方女士 △方女士使用芦可替尼乳膏近两年前后对比 白癜风虽然只是皮肤病，给我带来的心理压力却很大。因为嘴角非常明显的地方长了白癜风，我每天都担心它会进一步扩大到整个脸部，也会担心身体其他部位冒出白斑。每当有人惊讶地问我，你嘴角什么时候长了这个（白斑）呀，我都会非常难过，希望回到过去皮肤正常的日子。 到乐城使用芦可替尼乳膏近2年时间，大概每个月我都会记录自己皮肤的变化：肉眼可见地，白斑的面积一点一点在缩小，正常的皮肤在一点一点回来，皮肤逐渐恢复到了以前正常的状态。 复色之后，我最想做的事是出门旅行。为了避免日光刺激，我很久没有到阳光底下拥抱大自然了。去年好了之后，经医生确认无碍，我立马订了去三亚的机票。当海边的阳光毫无遮挡地洒在脸上、身上，温暖而明亮，我的心情从未如此放松，终于又回到了从前自信快乐的日子！ @小森林 我是山东人，去年九月来的乐城。我的白癜风主要在腰上，虽然平时藏得住，但它就像一根无形的绳子，悄悄捆住了我的生活。因为听说这病可能和刺激有关，我扔掉了所有香水和化妆品，不再游泳，连朋友约我逛街也常找理由推掉。家里没人得过这个，那种莫名的忐忑和孤单，只有自己知道。 转变是从用药一个多月后开始的。腰上那片白，边缘开始模糊，一点一点地被正常的肤色“填”了回来。到现在，差不多恢复了七八成。 心里那根绳子，终于慢慢松开了。我开始愿意动起来了，也主动约朋友出门逛街。这个夏天，我重新开始游泳，水流过皮肤，那种久违的自在的感觉又回来了。 @大胡子 △大胡子使用芦可替尼乳膏三个月前后对比 我的白癜风，是高二高三那会冒出来的，正是最在意别人看法的时候。它是从什么时候开始长在我身上的，我已经记不清了；但它带来的那种不自觉的自卑，我却记得很清楚。 走在街上，总觉得别人多看我两眼，心里就会咯噔一下。后来才慢慢明白，别人其实并不在意，多看一眼，也只是无心的好奇，并非偏见。只是那时的我，还绕不过这个弯。 我也试过不少方法。土方、光疗……虽然有点效果，但总是不彻底，反复复发。今年四月，我来到乐城开始使用芦可替尼乳膏。差不多三个月，复色的效果比之前光疗还要明显，更扎实。 但和年轻时不同的是，这次的我，反而平静了很多。我没有狂喜，只是坚持的动力更足了。我常常告诫自己：你就当自己是“盲人，根本看不见这块白斑，也别去在意它。这种“自我忽视”，反而成了我最好的铠甲。 如今，我依然在治疗的路上。当复色之后最想做什么？我想我不会特意做什么，生活还是按部就班地进行，只是从此之后，我多了一份走入真实生活的勇气。 张学军教授在为患者答疑解惑 @小萍 在深圳工作第五年，白癜风也悄悄跟了我四五年。它不算大片，但位置尴尬——手上、膝盖，甚至臀部也有。试过光疗，也吃过激素，效果起起伏伏，像一场始终停不下来的拉锯战。 直到前年，在小红书刷到几位白友的复色记录。像在隧道里走了很久，突然看到前面有光——原来真的有人，一步一步从白斑中走回原本的肤色。于是我来了乐城求医问药，今年夏天，已经是第三次了。 变化不是一夜发生的，却真实可触。那些地方的色差正在慢慢变淡，我出门前用遮盖液的次数，越来越少了。 在这个过程中，家人和朋友的陪伴，是最踏实的力量。他们没有刻意安慰，只是如常地约我出门、吃饭、逛街，把我当一个再普通不过的女生。这种平常，反而让我放下了许多不必要的紧张。 我还是会坚持涂药，也偶尔用遮盖液，但心态早已不同。我不再把它看作一场不得不赢的战斗，而是一次逐渐走向自如的日常。因为我知道我正在好转的路上，这就够了。 每一则故事都是一份温暖的路标，每一次分享都在为更多人种下勇气的种子。乐城的光，从来不止照亮已经发生的改变，更在等待更多人走进来，让被白斑困住的日子，重新长出温柔的形状。 如果你也在乐城收获了属于自己的“光”，欢迎继续留言向我们“告白”：因为你的故事，或许就是下一个人在黑暗里摸到的，那束光的形状。