乐城全新患者故事集《寻光者》发布：希望或许会迟到，但我们与你同行

Published: 2025-04-15

第五届中国国际消费品博览会 于4月13日至18日 在海南举办 以此为契机 乐城先行区重磅推出 《寻光者·乐城100例患者故事集》 以人文之光 折射出中国医疗创新的磅礴力量 本篇推送 让我们一起翻开这本书 感受寻光者们的感人经历 100个乐城真实的故事，100种与病魔抗争的方式。 作为乐城“健康+人文”的代表性成果，《寻光者·乐城100例患者故事集》以科室为分类，收录了100位患者在乐城接受诊疗与康复的真实经历。 他们用病历本作帆，以输液管为浆，在命运的暗河里凿壁偷光。他们不是超人，只是在绝望的褶皱里，把自己活成了人间最生动的止痛药。 皮肤科：“白云”落下是晴天 7年前，事业小成，家庭美满的李斌（化名）意外患上白癜风，打破了他平静的生活。随着白斑面积越来越大，李斌像一只惧怕阳光的蝙蝠，躲避在人群之外。 正当他几乎绝望时，医生向他推荐了芦可替尼乳膏，这是一种新型靶向药物，当时国内仅乐城先行区引进了此药。来到海南开始芦可替尼治疗后，如今，他身上的白斑慢慢开始消退，皮肤的颜色也在逐渐恢复正常。 李斌的故事，是全国1400万白癜风患者的缩影。今天是全国白癜风防治日，截至目前，已有超5000名白癜风患者在乐城通过芦可替尼摆脱“白云”的困扰。 耳鼻喉科：当风铃再次响起 代丽娜是一位成人语后聋患者，听力的缺失，让她失去了热爱的工作，也让她的生活圈子越来越小。她渴望改变，渴望重返有声世界。 2021年，代丽娜来到乐城，戴上了乐城最新款人工耳蜗。“能听到吗？”调音师问。“可以听到，但是我有点不太相信。”代丽娜的眼中噙满了泪水。而如今，她已经找到了新工作，奔赴人生新的旅程。 相关阅读： 与乐城结缘的她，做了这件事后终于从无声世界里突围…… 肿瘤科：一位七旬老人的“钇”路生花 72 岁的秦先生不幸患上肝癌，肝内有一个8公分的肿瘤——肝门周围，血管交错，手术的刀刃无法触及，常规治疗也显得苍白无力。 这时，他们打听到博鳌乐城有一项钇-90 玻璃微球选择性内照射治疗技术，可精准杀死肿瘤细胞，达到治疗目的。手术十分成功，一个月后复查的结果显示：肿瘤明显缩小。曾经的绝望与无奈，如今被希望和感激所取代。 罕见病：在那水穷处 定有云起时 来自湖北的昭昭（化名）患有Ⅰ型神经纤维瘤病（下称：NF1)，属于罕见病中的罕见病，但不幸中的万幸，她在乐城找到了治疗的希望。 2020年10月，NF1创新药司美替尼落地乐城先行区，为昭昭带来了治疗新希望。昭昭在博鳌超级医院完成了司美替尼国内首例临床治疗，经过持续的治疗，她的生活发生了令人可喜的改变。 本届消博会乐城“健康+”三件套新品发布会上，昭昭作为患者代表，连线分享了她的近况。 相关阅读： 10岁女儿颅骨植入10颗钢钉徘徊生死边缘，直到遇见这座希望之城…… 眼科：生命不息 追光不止 小张（化名）出生不久后就患上遗传性角膜疾病，随之视力也不断下降，双眼基本上处于失明状态。多年来，父亲带着他四处寻医，虽然在国内知名眼科医院进行过几次治疗，但效果一直不理想。 2024年，小张在父亲的陪同下，来到乐城先行区，成功接受了特许人工角膜移植，重现光明。 相关阅读： 圆梦追光！博鳌乐城超级眼科完成一例特许人工角膜移植术 除了100个真实故事外， 在这本书里 你还可以了解到 乐城先行区简介 乐城先行区特许药品清单 （截至2025年2月） 乐城先行区特许器械清单 （截至2025年2月） 乐城医疗机构概览 本书的诞生源自于我们对这片土地上 一次次生命突围的观察 其集结与发布 也得到了专家大咖的鼎力支持 名家推荐 《寻光者》凝练百束生命微光，以抗争之姿诠释生命韧性，以仁心之暖注解医者担当。乐城先行区勇探医疗前沿，践行"健康中国"担当。海南大学深植医学人文精神，愿礼赞创新火种点亮希望灯塔，愿书页间流淌的光芒温暖万千心灵。 ——中国科学院院士 海南大学校长 骆清铭 医学的每一次突破，都是医者与患者携手跨越险峰的见证。《寻光者》中的百个生命叙事，让我浸染于患者对健康的矢志追求，亦感受到医者对使命的庄严承诺。当绝望与希望碰撞时迸发的光芒，正是推动医学前行的永恒动力。 ——中国工程院院士 李兰娟 微光聚火，涓滴汇海。医学的终极光芒，终须以人文为底色。《寻光者》以临床叙事为镜，在方寸诊疗间照见智性光芒与人性温度，重构当代医道的精神坐标。在海南自贸港这片改革深水区，愿万千破浪者持炬前行，让医学人文之光永耀琼州。 ——中国科学院院士 海南医科大学校长 陈国强 作为一名医生，我深知与疾病抗争的每一天都充满挑战。在《寻光者》中，我看到了100例患者在乐城先行区与病魔搏斗的真实故事，他们不仅用生命诠释了“希望”的意义，更见证了中国医疗从“跟跑者”到“领航者”的跨越式突围。 ——中国工程院院士 上海交通大学医学院附属瑞金医院院长 宁光 在这本书中，我看见了国际先进医疗技术与患者的“双向奔赴”，里面的每一个故事，都闪耀着生命的光辉。所谓光明，从不止于视网膜上的成像，而是生命对世界的深情凝视。同时，这也激励着我们在眼科领域不断探索，为更多患者带来光明。 ——温州医科大学眼视光医院集团总院长 瞿佳 从医多年，我深知每一位患者的求医之路都充满艰辛。《寻光者》讲述的不仅是100位患者的治病故事，更是他们与疾病抗争、追逐生命之光的真实写照。在乐城，他们不仅得到了前沿医疗技术的救治，更是重新燃起了希望的光。 ——安徽医科大学第一附属医院国家重点学科带头人 张学军 在基因科技领域，我们探索生命的密码，解码健康的未来。《寻光者》这本书，则以另一种方式展现了生命的奇迹与希望。100位患者在乐城先行区与疾病勇敢抗争，追寻生命的曙光，他们的故事是一部真正展现中国医疗创新与人文关怀的时代画卷。 ——华大集团CEO 尹烨 100个乐城真实故事 100个生命奇迹 《寻光者·乐城100例患者故事集》 福利放送中 消博会期间 到 3号馆3A04 乐城先行区展区 参加指定活动 即可免费领取 快来偶遇吧