肠道里的“风暴”：当一位7岁女孩患上克罗恩病之后

<p class="pub-date"><time datetime="2025-02-27">Ngày đăng: 2025-02-27</time></p> 你是否听说过克罗恩病？假如有一天无法正常饮食，你是否想过生活会变成什么样？ 克罗恩病（Crohn’s disease,CD）是一种肠道慢性炎症性疾病，常见腹痛、腹泻症状，往往反复发作，疾病活动期需严格控制饮食。该病也发于儿童青少年，严重影响患者的生长发育和生活质量。 来自湖南的7岁女孩笑笑（化名），是一名处于活动期的克罗恩病患者。笑笑不知道这是一种罕见病，只知道“肚子里长溃疡了”，需要忌口，无法随心所欲地享用曾经喜欢的食物，否则会加重炎症反应，诱发剧烈腹痛、腹泻，甚至便血。再简单不过的正常饮食，变成她眼下近乎“奢侈”的愿望。 只有从疾病活动期进入缓解期，笑笑的愿望才有实现的可能。近日，一款特殊医学用途配方食品（以下称“特医食品”）落地乐城，为笑笑带来了新的希望。 Part1 需要忌口的疾病 疼痛，是克罗恩病患者最直接的感受。持续产生的炎症，会让肠道如同被啃噬一般疼痛。而且，一旦疼痛出现后，就再也不会离开。 2023年8月，笑笑突然感到腹痛，开始频繁拉肚子，并伴随高烧。在当地医院陆续治疗一个月，不仅未查出病因，笑笑的症状反而加重，高烧持续不退，在腹痛与腹泻间循环，一天最多拉10次肚子，“拉完肚子起来都要人搀扶”。短短时间内，体重便下降了7斤。转院到省内其他医院后，医生建议做胃肠镜检查，结果显示笑笑肠道红肿、多发溃疡。医生给出的诊断考虑，是炎症性肠炎（IBD）。 炎症性肠炎是指原因不明的一组非特异性慢性胃肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。由于在诊断上没有金标准，需要结合临床表现、实验室检查、影像学检查、内镜及病理组织学检查进行综合判断，克罗恩病往往在初期无法被确诊。直到近期病情复发，笑笑父母带笑笑到上海交通大学医学院附属瑞金医院（以下称“上海瑞金医院”）就诊时，才正式确诊。 笑笑在医院做检查 数据显示，中国克罗恩病发病率呈升高趋势。高达25%的CD病例发生在儿童和青少年时期，20%的CD病例在18岁之前被诊断。中国儿童IBD发病率从2001年的0.5/1000000，上升至2010年6/1000000，增加了12倍。 笑笑父母从没听过这种病，听到确诊消息时，一时间无法接受。那段时间临睡前，笑笑妈妈总会忍不住想，“为什么这个病会发生在自己孩子身上？”，一夜一夜止不住地流泪。也是那段时间，因为总流泪，笑笑妈妈患上了近视，体重还减了14斤，逐渐白了头发。直到现在，每个孩子腹痛发作的夜晚，她都会失眠。 笑笑的生活也完全被改变了。她喜欢吃烧烤、油炸类食品，但患病后需要忌口的食物很多，这些都吃不了了，甚至生日时也无法吃蛋糕。平日里，笑笑只能吃低脂半流食，或代替正常饮食的特医食品。有时实在忍不住想吃忌口食物，她会问父母：为什么哥哥能吃某些食物，自己却不能吃？之后偷偷跑到房间里流泪。 但在更多时候，在笑笑父母眼中，笑笑是个十分懂事的孩子。“有时候她喝药吐了，她第一反应不是自己遭了罪，而是害怕我会生气，会反过来安慰我说，‘妈妈，我再喝一遍’。”笑笑妈妈说，语气里带着哭腔，“她越是懂事，我们作为父母的就越心疼。” 恢复正常饮食是一个标志，对病程短的笑笑来说，这是治疗的开始，也几乎是治疗过程中最为重要的部分。 Part2 全肠内营养治疗 在大众印象中，克罗恩病患者大都是瘦骨嶙峋的形象。笑笑是幸运的，她病程短，且处于轻度活动期，发病一年多以来，未影响正常的生长发育。原因在于，在专业药物治疗的基础上，笑笑同步接受了肠内营养治疗（EN）。 克罗恩病的治疗目标是实现黏膜愈合，以此进入缓解期，而肠内营养治疗是指通过口服或喂养管管饲方式经胃肠道提供营养物质的营养支持治疗，可有效促进黏膜愈合，诱导炎症缓解。通常来说，特医食品是肠内营养治疗的主要选择之一。 炎症性肠病营养治疗专家共识明确，相比糖皮质激案、免疫抑制剂和生物制剂等药物治疗，全肠内营养治疗的风险更小，是轻中度儿童CD诱导缓解的一线治疗方案。 2023年10月，笑笑首次接受了全肠内营养治疗。为期三个月的治疗结束后，笑笑身体状态恢复良好，复查时显示肠道增厚缓解，肠道内溃疡和血丝消失，顺利进入缓解期，体重恢复了10斤。 但克罗恩病总会难以预料地进入活动期，尽可能延长缓解期，成了克罗恩病治疗的重要目标。 4个月前，笑笑由于不慎感染诺如病毒，导致克罗恩病复发，腹痛和腹泻的痛苦循环再度出现。由于症状无明显好转，今年1月，笑笑一家远赴上海瑞金医院就诊。经该院联合儿科、营养科等多学科做了全面的营养评估后，笑笑的体重评价为年龄段体重的P50，意味着尚处于正常体重范围。 施咏梅为笑笑诊疗 “该患儿没有出现营养不良，这很大程度上归功于前期全肠内营养治疗，也证实了营养治疗的重要性。”上海瑞金医院临床营养科主任医师施咏梅说。“对于CD患儿来说，需要进行全程的营养管理。国内外治疗建议，活动期先进行6~12周的全肠内营养治疗，接着再进行部分肠内营养治疗，逐步引入普通食物。” 施咏梅为笑笑制定了详细的营养治疗方案，同时提供了一则关键消息。全球唯一一款针对5岁及以上克罗恩病儿童患者设计的特医食品Modulen IBD（茂铎能）已于近期落地乐城先行区内的上海交通大学医学院附属瑞金医院海南医院（海南博鳌研究型医院，简称“瑞金海南医院”），或许是一个新的治疗选择。 听说该消息，笑笑父母毫不犹豫地决定飞往乐城治疗。“不止是因为以往营养治疗的效果好，只要任何有机会延长缓解期的方法，我们都愿意让孩子试一试。” Part3 轻盈的心愿 2月11日，笑笑在父亲的陪同下到瑞金海南医院就诊。当天，在上海瑞金医院和瑞金海南医院医护团队的通力合作下，笑笑做了全面的身体检查并接受营养评估，顺利冲服了这款特医食品。 笑笑在医生指导下冲服Modulen IBD 据了解，Modulen IBD是全球唯一一款针对5岁及以上克罗恩病儿童患者设计的全营养配方食品，也是乐城先行区特许引进的全国首单特医食品。Modulen IBD自上世纪90年代起在海外上市，至今已在加拿大、德国、法国、英国、意大利等超过30个国家/地区销售。在海外有较多的临床使用经验，证明其疗效与安全性。 施咏梅介绍，相比其他产品，Modulen IBD的蛋白质及其他微量营养素含量高，可满足患儿在疾病状态下的特殊营养需求，减少因疾病导致的营养不良风险，此外还保留了牛酪蛋白当中的TGF-ß（转化细胞因子），有助于抑制炎症反应，促进黏膜愈合。期待更多CD患儿在医生的专业评估和指导下，受益于这款前沿特医食品。 Modulen IBD 目前，笑笑正在接受为期12周的全肠内营养治疗。虽然还处于疾病活动期，但笑笑的身体状态已经逐渐好转。“在此之前一天也会痛好几次，白天读书也读不好，晚上睡觉也睡不好。这次从海南回来后，肚子基本上就不痛了。”笑笑妈妈说。 “目前克罗恩病还无法完全根治，不过从国际临床应用的效果来看，希望这款特医食品可以帮助这名轻症患儿延长缓解期的时间。”施咏梅说。 如果眼下见到笑笑，你会被她懂事而坚强的态度所感染。她活泼可爱，总把微笑挂在脸上。当被问到长大后的梦想时，她语气坚定地回答：“我要当医生，我想给自己治病。” 这种乐观的心态也影响到笑笑父母。他们都相信，随着医学的持续进步，未来终将找到治愈克罗恩病的办法。夫妻俩是普通上班族，而克罗恩病的治疗花销大。为此，笑笑妈妈特地将微信铃声换成了《我要赚钱钱》——攒够钱继续给笑笑治病，这是他们当下唯一的心愿。 至于笑笑的心愿，则是更轻盈的。“妈妈，今天吃什么？”自从生病后，这是笑笑问得最多的问题。“她最喜欢我做的菜是牛肉炒香菜，”笑笑妈妈说，“等这次活动期结束，如果治疗效果符合预期，笑笑身体状况恢复得好的话，我就第一时间做给她吃。”