面对“儿童肿瘤之王”的她们

发布日期: 2025-03-08

妇女节 Women's Day 什么是女性？ 有人说 她们像种子 纵使落在石缝 也要开出一整个宇宙 有人说 她们像星火 不必借太阳的光 她们定义自己的灿烂 她们会疲倦，会胆怯 却依然在生活的褶皱里 种下玫瑰、理想与希望 今天 是“三八”国际劳动妇女节 让我们走进 一位神经母细胞瘤患儿妈妈的世界 感受温柔又坚韧的女性力量 以下正文 👇👇 前不久，一封感谢信跨越1240多公里的距离，从云南曲靖寄到海南博鳌乐城先行区管理局。这封信的作者，是一位名叫丫丫的小朋友一家。 丫丫，今年8岁，她的童年，几乎可简化为两件事：治病，以及在治病的路上。2岁时，丫丫被确诊神经母细胞瘤，此后4年，一直和父母奔波在求医问药的路上。乐城先行区是丫丫求医的最后一站，出院后，她过上了和普通孩子一样的生活。对此她满怀感恩，在信里写道， “ 要好好学习，好好活着 。 ” 神经母细胞瘤，简称神母，被称作“儿童肿瘤之王”，具有发病率高、疾病进展迅速、死亡率高、治疗难度大的特点。丫丫确诊时已是4期高危，从彼时医生判断仅有2个月生存期，到如今带病生存6年，丫丫的抗病经历可以称得上奇迹。 奇迹是丫丫和妈妈一起创造的。她将妈妈称为 “伟人妈妈” ，她知道在治疗的旅途上，妈妈同样备受煎熬，“被迫”成为一个无所不能的“伟人”，带领她打赢一场又一场看似难赢的仗。 我们将丫丫的勇敢故事记录下来，希望可以帮助到更多的患儿和家庭，期待更多的生命奇迹发生。 以下是丫丫妈妈的讲述，祝福丫丫身体健康、快乐成长，也祝福所有的妈妈节日快乐。 01治疗的旅程 对于我们家来说，丫丫的到来是个意外。那是2017年，我已经46岁了，大女儿也已经上大学。丫丫患病前，我是云南曲靖一名中学英语老师，但丫丫患病后，我的身份只剩下一个：丫丫妈妈。 1岁7个月时，丫丫感冒持续了近一个月，跑了几家医院症状才消除。我们怎么也没想到这是肿瘤的征兆，因为丫丫每次体检，生长指标都在中上水平。就这样一直到2岁3个月，丫丫又发烧了。 住院接受治疗的丫丫 按理说孩子越大越好带，但是丫丫却相反，2岁后，除了发烧、食欲不好，晚上还会盗汗。我琢磨孩子到底怎么了？当时恰好高考监考结束，我带丫丫去了医院。医生给丫丫做了检查，却什么问题都没发现。当天下午，我又带着丫丫去了三家医院检查。到凌晨3点做完增强CT，丫丫被确诊神经母细胞瘤。原发位置在后腹膜左肾上腺，属于4期高危，伴随全身的骨、骨髓、淋巴转移。 医生说，孩子的生存期只有2个月。 当时我的第一反应不是崩溃，整个人反而是懵的。2岁的小孩怎么可能得恶性肿瘤？我不接受。直到第一阶段化疗结束后，丫丫前期的所有症状，包括疼痛、高烧全部消失，还活蹦乱跳地跟我出去吃了一小碗馄饨，我不得不信了。 可医生跟我说，“这个病本来就是死马当活马医，你年纪大了，要看开一些才好。” 但作为母亲，怎么可能轻易地放弃自己的孩子？ 就这样，我们陪着丫丫走上了求生之路。在面对无数次治疗方案的抉择时，我们不知所措，诚惶诚恐，甚至畏手畏脚，痛不欲生。 站在十字路口，一边是生，一边是死，我们想尽了所有办法。去浙江手术，去山东移植放疗，去北京、上海、天津等地做检查，去香港入组，请专家会诊，先后做了1次肿瘤切除手术、14次化疗、20次放疗、2次骨髓干细胞移植、5次免疫治疗。 丫丫很坚强，但再坚强的小孩，都遭不住频繁的抗肿瘤治疗。比如每次复查时，都要做骨髓穿刺活体检查——那是非人能承受得住的，而丫丫前后经历了8次。以至于她都有阴影了，每次散步经过骨穿手术室，都要远远地躲开。 丫丫第一次接受化疗后 治疗很痛苦时，丫丫会让我把耳朵给她，她边捏着边接受治疗。我说好，如果她疼得受不了，就掐我耳朵。这成了我们两个人之间的小默契，后来每次她疼痛发作时，我就会主动把耳朵递过去，然后她就知道我能理解她的痛了，会有种心理安慰一样的，慢慢平复下来。 除了病痛外，丫丫还有更怕的事情：她渴望友谊，怕没有朋友玩。她一个小光头，身形瘦小，脸色憔悴、灰暗，一看就和其他小朋友不一样。每次出去溜达，很多家长远远看到她，就拉着孩子走开。我心里很不是滋味，却只能跟她解释：“人家小朋友要急着回去写作业呢。” 而我最痛苦的阶段，是2020年10月在山东做完第一次骨髓干细胞移植与放疗结束时。移植本身就有副作用，对于小孩的伤害又是不可逆的，本来我指望的是越治状况越好，但现实情况却让人看不到一丁点希望。那个月底，我们去北京做检查，结果显示在最顽固的椎骨处，病灶依然残留。 难道医生劝我看开点真的是对的吗？我不愿相信，也不敢相信。 02奇迹 丫丫生病后，我们家的正常生活全被打乱了。 我开始关闭朋友圈，封闭自己。每当亲戚朋友来询问关心丫丫的病情，我一概绕开话题。我有写日记的习惯，在丫丫生病后，我的日记内容全变成：丫丫今天打了什么药、吐了几次、白细胞多少、血小板多少、食欲好不好、睡眠怎么样、医嘱是什么等等。 丫丫治病的这些年，我们一家从没有在一起过过年、过过节。每逢过年过节，要么在治疗，要么在路上。 比起在云南的家，那几年医院更像是我们的家。 丫丫和其他患儿在乐城先行区未来医院里 尤其是对于大女儿，我深感愧疚。为了给妹妹凑医药费，她主动压缩生活费，从原来每月2000元缩减到700元。她不吃零嘴，不请客，不外出，不买新衣服。有时我心疼不过，给她打钱过去，她也坚决不收。学习之余，她要兼顾着老家年迈的爷爷。2020年7月，妹妹进仓移植，她趁假期飞往山东，为妹妹献血，每天洗衣、消毒，帮爸爸做饭往仓里送。 孩子越懂事，我就越心疼。大女儿如此，丫丫也是如此。她会自己去采手指血，看检验报告单，知道什么时候该打升白细胞和血小板的针，也知道打针时与其反抗哭泣，还不如做深呼吸；放疗时，虽然皮肤被烤得破溃焦黑，依然是强忍着泪水、一动不动地躺在放疗模具上，而看到我为她竖起的大拇指，立马就会破涕为笑；即使口腔溃烂到吃不下饭，也会泪眼汪汪地咽下去…… 因为丫丫，我把这50多年来没流干的眼泪，全都耗在余生。只是，有时候想哭，却不能哭；有时候不想笑，却得强颜欢笑。我一度抑郁，甚至想到轻生，一了百了。不过， 一想到两个特别懂事的女儿，我就告诉自己必须要振作起来。 丫丫妈妈和丫丫 庆幸的是，当我们踽踽前行时，面前总能出现希望的小火苗。 其他小孩动完手术后常会复发，但是丫丫从来没有。她也没有像有些孩子出现耐药性。甚至有一次，丫丫的血小板锐减到3，医生当晚下了三次病危通知书，她也挺过来了。 高危神经母细胞瘤的治疗比较复杂，当丫丫做完高剂量化疗与两次骨髓干细胞移植后，就只差上免疫疗法，进行巩固后的维持治疗这最后一步了。但在移植手术后，当时可用于治疗这个病的靶向药GD2单抗还未在中国上市。 一筹莫展之际，我从微信病友群里了解到一则关键消息。在海南博鳌有一个“医疗特区”叫乐城先行区，得益于“先行先试”政策，可以使用GD2单抗进行免疫治疗。有病友还在群里说，当时在乐城已经有四五个小孩用了药，而且效果不错，于是我决定带丫丫到海南看病。 主治医生听说后，好心地劝我们慎重考虑。他清楚我们家的经济情况，为了给丫丫治病，我们已经花了97万，能变卖的家产都卖了，已无力再负担后续150多万的高昂治疗费。但我已经铁了心，要把整套规范治疗做完。 在返乡的火车上，趁着丫丫睡着的间隙，我不得不给亲戚、朋友、同事发消息借钱。很快我就收到了很多善意。那天一直到半夜，我的手机提示音几乎就没断过，很多许久不联系的学生纷纷来加我微信，报上名字后就给我发红包。我一边哭，一边记着账，因为发消息的人太多，我甚至都来不及一一回复。 2021年4月18日，丫丫住进了博鳌未来医院。医生跟我解释，如果说化疗就像冲锋枪扫射，可以集中火力消灭病灶，那么免疫治疗就像打游击战，会作用于免疫系统，哪里有坏细胞，就到哪里攻击。因为做过两次移植手术，丫丫身体里没有病灶残留，经医生充分评估后，就直接上药了。 我们在乐城待了半年时间，可以说，寻医问药这条路上，在乐城看病的体验是最好的。我们一家单独住在一间病房里，不用再跟孩子挤在一张儿童床上睡觉。乐城中心药房的相关负责人、未来医院的医生和护士十分贴心，每次逢年过节，还会给我们送一些小礼品，允许我们在病房给孩子做点简单的吃食，真的有家一样的感觉。 丫丫和妈妈在海南看海 这次免疫治疗共有5个疗程，每个疗程10天，隔35天上一次药。丫丫顺利完成了治疗，用药效果也很好。离开海南之前，我带着丫丫去海边玩了玩。她躺在沙滩上晒太阳，玩沙子，捉螃蟹，还顺带认了汉字、拼音。现在回想起来，那是整个看病过程中丫丫难得的开心时刻。 回云南快4年了，丫丫没有复发过。最近一次复查显示，丫丫身体的一切指标都正常，没发现新的病灶，我长出了一口气。 03“伟人妈妈” 我们一家的生活慢慢走回正轨。丫丫上小学了，交到了朋友，遇上了好老师，还当上了班委，评了“三好学生”。除了身高矮小一些，体重偏瘦外，她和正常孩子看起来没什么差别，一样喜欢游乐场，喜欢到处疯玩。之前她玩不了多久，体力就支撑不住了；现在只要我不喊她回家，在外面玩一天都没事。她没有同龄孩子一样健硕，但我已经非常知足。 不工作4年后，我又重返教师岗位。大女儿毕业后也回到了家乡医院工作，在身边一起照顾妹妹。看着一家人又重新生活在一起，饭桌上没人缺席，曾经受过的苦都不值一提了，剩下的唯有感恩。尤其是一路上遇到的医生护士和好心人！ 但是，对抗神经母细胞瘤，哪里有什么胜利可言。复查时没发现新病灶，并不意味着这个病已经痊愈，随时都有复发的可能。 自始至终，我不敢和丫丫提起她的病情，但她比我想象中了解得更多。第一次化疗时才2岁3个月，她的头发开始大把大把地掉。为了哄她剃发，我和姐姐先把头发给剃了，骗她说是玩一个游戏。没想到，当理发师问她为什么剃发时，她平静地回答：“阿姨，我肚子里长了个肿瘤。” 当然，丫丫还小，不了解这个病到底意味着什么。结束医院长达2年2个月的治疗后，我开始学着为她艾灸，现在也已经灸了4年。有时候她被灸得心烦了，就会问我：“妈妈，我的病不是已经好了吗？为什么还要艾灸？”我只能说：“现在你还经常感冒，只有继续做艾灸，温暖肚子，我们才能与肿瘤君和平共处。” 更多时候，我觉得我和丫丫是在“走钢丝”，是在陪神母君玩一个更大的游戏：“老鹰抓小鸡” 。 丫丫是那只小鸡，我就是鸡妈妈，神母君就是盯着那只小鸡的老鹰。我不希望因为鸡妈妈的体力不支，或者小鸡大意了，老鹰就把小鸡抓走导致游戏结束。我寄希望于小鸡慢慢茁壮、强大，然后让老鹰望而却步。所以，挺住，就是一切。 丫丫画笔下的妈妈，有许多条腿 丫丫会叫我“伟人妈妈”，她3岁时，有一次我带着她去海边玩，她在沙滩上画了一幅画，看起来怪怪的。我问她在画什么？她说是妈妈的腿。我问她怎么有这么多条腿？她说妈妈要多有几条腿才行，这条腿疼了，还有其他的腿是好的。从那一刻起，我就笃定：生她养她，护她周全，责任大于一切。 其实有哪位妈妈会想要变得伟大？ 数年来的奔波和劳累，让我的心脑血管疾病逐一显现，腿部的骨痛越来越严重了。 相比起伟大，我更愿意过平凡幸福的正常日子。 至于未来，我的心愿很简单，希望我的腿还能再撑一撑，只要我还能多撑一天，就不会让老鹰残忍地把小鸡抓走。我就可以每天看着她上学、放学，听她笑着不停地缠着我说话，分享她每天发生的新鲜事和对未来的憧憬。就这样日复一日地，把生活好好过下去，看着她慢慢长大，慢慢体验人间的美好。即使不出类拔萃，只要活着，她就已经自带光环。 （为保护患者隐私，文中人物均为化名）