漫长的“告白”：当两位白癜风患者终于看到“复色”的希望

发布日期: 2026-06-25

曲静（化名）的运气一直不错。 朋友牵线认识男友，交往顺利，很快订婚、领证、办婚礼。节奏紧凑，一切都在轨道上——她是一名化学老师，带初三毕业班，工作忙，但日子稳当，顺风顺水。可生活偏偏爱开玩笑。 变故发生在婚后一个月。有一次丈夫帮她洗头，水冲下去，后颈一块发白的皮肤从发丝间露出来。“脖子上这块皮肤怎么颜色越来越浅了？” 曲静记得这块异常的皮肤，备婚试婚纱时男友就注意到了。当时两人都没当回事，以为是蚊虫叮咬后挠破了。可一个月过去了，那块印记没有消退，旁边还多了一块。 两人开始意识到情况不对劲，去当地医院就医后，伍德灯一照，医生说出那三个字：白癜风。曲静整个人都木了，浑身冷汗直流——白癜风离她太远了，她怎么也想不到，自己怎么会得这个病。 一块不起眼的白斑，就这样彻底打乱了原本正常的生活。 01 皮肤上的“伤疤” 对于白癜风，曲静虽并不陌生，却也谈不上熟悉——她身边有身患白癜风的同事，但仅此而已。白癜风会不会传染？会不会大面积爆发？这一系列问题压在心头，令她无所适从。 从医院回家的路上，她开始在网络上搜索关于白癜风的信息，结果了解越多越恐惧。 “它不是单纯的皮肤病，而是免疫系统出了问题。”曲静说，当时她很担心免疫系统出问题后导致比白癜风还严重的并发症，甚至会想“是不是要得绝症了”。 曲静后脖上最早发现时的白斑 这是不少白癜风患者共同的遭遇：白斑刚出现时，患者会误以为是伤疤而置之不理。但当发觉白斑并非伤疤时，焦虑便随之而来，挥之不去。 这种对皮肤“伤疤”的恐惧，就像对未知的恐惧一样，久久萦绕在白癜风患者心头。 刘帅手部的白斑 自小学五年级确诊白癜风以来，这种焦虑始终笼罩着刘帅的生活。刘帅来自山西，皮肤偏黑，当手背出现一片明显的白点时，他不以为意，“周边没人得这个病，家里人也没听说过”。直到白斑逐渐从手背蔓延至手腕、手肘乃至躯干，家人才开始紧张，带他到当地白癜风专科医院就医，最终得到确诊。 “白癜风是一种非常顽固的疾病。”主治医生对刘帅一家说。年幼的他不解其中况味，只知道这意味着反复而痛苦的治疗过程。 刘帅记得其中一种针灸疗法，需要用一把“带尖尖的小锤子”捶打患处皮肤，让一颗颗小血点渗出来，以促进血液新陈代谢，达到刺激新皮肤生长的目的。“疼得不行。”回忆起当时的情景，他说，但也只能默默忍受，就这样坚持到中学搬家到杭州。 但更大的痛苦，来自旁人异样的目光。走在路上，他总能清晰感受到路人投来的视线。为了避开难堪，他开始刻意遮挡外露的白斑：穿高领衣遮住脖颈，双手尽量揣进兜里，非酷暑时节绝不穿短袖……“只想尽量不被人察觉，免去尴尬，也躲开旁人那份小心翼翼的疏离。” 而最刺耳的，莫过于从他人的口中直接听到“白癜风”这三个字。“有一些老头老太太喜欢嚼舌根，会说‘你这是白癜风，很难治的’，对我的刺激特别大。”刘帅说。直到今天，听到“白癜风”这三个字，依然会隐隐地刺痛他。 02 漫长的“告白” 白癜风不痛不痒、不危及生命，它是一种因皮肤黑色素缺乏而导致局部出现白斑的疾病。它带来的痛楚并非身体上的，更多是心理上的：当治疗效果不佳，患者的压力日渐累积，这又极易导致病情复发，从而陷入恶性循环。 人的心似乎也跟皮肤一样，愈渐苍白。 与刘帅一样，曲静最开始接受治疗时，也接受过针灸疗法，“为了让病早点好，也不觉得痛”。除此之外，她还先后接受了激光照射、他克莫司软膏治疗等，然而坚持了两个多月，效果却微乎其微。 确诊后，曲静时刻关注白斑的变化情况 曲静开始变得草木皆兵。她特地购入了一台伍德灯，时不时就照一照，观测白斑的变化。眼睁睁看着治疗效果不明显，她内心的焦虑越滚越大，心情也跌到了谷底。“每天疑神疑鬼的，心理压力非常大，总觉得万一扩散了怎么办？也担心要孩子是不是会把病遗传给他？精神一直紧绷着。”她说。 这份精神上的紧绷，曲静的家人都看在眼里。她老公说，喜欢扎头发的曲静，在患病后开始把头发披下来，以遮住脖子上的“伤痕”。此外，她还加入了很多病友群，群里充斥着各种鱼龙混杂的偏方土方，也让她无所适从，找不到科学合理的治疗方向。 “告白”的路从来就不平坦，甚至存在许多弯路，让许多白癜风患者疲于跋涉。 刘帅的“告白”之路，尤其漫长。20多年里，他试过中药西药，照过光，涂过不知多少种药膏，效果都不理想。病情最严重的时候，是2024年初。彼时他已经结婚成家，也有了小孩，在工作中更拼了，经常熬夜加班。在压力的刺激下，白斑时隔多年再一次爬上了他的脸庞，围绕在眼部和鼻子周围。 脸上和手部不同，没有办法完全遮挡。“你无法一天到晚都戴着口罩，就算戴着也有取下来吃饭的时候。”刘帅不得不尝试使用遮瑕液——从做攻略、选产品，到网购、使用，他始终没告诉身边任何人。但由于缺少经验，他买的遮瑕液颜色比肤色略深，“反而有点欲盖弥彰”。 刘帅在杭州暂歇，仍在求医路上 那段时间，刘帅感到自己被一种无力感笼罩了。“努力工作是为了更好的生活，结果却换来了病症加重。就觉得生活似乎没有什么意义了。”那个问题又一次在脑海中回荡，他反反复复地问自己：“为什么是我？为什么其他人没得这个病？” 03 复健的心 对于刘帅来说，转机同样发生在2024年。彼时，主治医生同步给他一则消息：依托“先行先试”政策优势，白癜风创新药芦可替尼乳膏已于2023年8月落地博鳌乐城并招募受试者。他病程久、病情重，符合受试条件，主治医生告诉他，“试试新药，也许会有不错的效果。” 抱着什么治疗方法都试试的心态，刘帅坐上了飞往海南的航班。在博鳌超级医院，在接受医生问诊和检查后，他顺利接受了芦可替尼乳膏治疗。 刘帅在用药 带药离院后，刘帅每天坚持用药，并密切观察效果。进入第四周，他惊喜地发现，脸上的白斑边缘接连长出了一颗颗小黑点，密密麻麻，像撒上去的芝麻。“特别兴奋，真的是看到希望了的感觉。” 随后，刘帅连续8次飞往博鳌乐城购药，随着时间渐久，他的病情也得到了极大好转。如今，他的脸上的白斑已经基本复色，看起来与正常人无异。与此同时，好消息接二连三传来。 今年1月30日，芦可替尼乳膏获批在国内上市，并逐步实现全国可及 （点击查看详情）。他不用再远赴博鳌乐城，就可便捷用上这款创新药。 “如果坚持用药的话，将来一定能够把全身其他部位的白斑都治好。”刘帅面带微笑的脸上，透露着坚定的神情。 曲静老公在给她涂药 同样的故事，也发生在曲静身上。偶然一次机会，她听说了芦可替尼乳膏，和家人商议后，便趁着暑假飞往博鳌乐城购药。用药仅一周后，白斑边缘就明显变得规则了，“明显在往里收”。两个月后，她脖子上的白斑几乎已经复色。 “这个药就像救星一样，让我的生活一下子柳暗花明了。”曲静说。 芦可替尼乳膏（百卢妥®） 而对于他们二人而言， 新药不仅治好了皮肤，也慢慢治愈了心灵。 回望患病这一年来的心路历程，曲静更多看到了积极的那面。“一个硬币总有两面，这个病确实会让人焦虑，但我们要学会在玻璃渣里找糖，把心态从负面情绪中拽出来。”她说，“只有保持积极的心态，才会恢复得更快更好。” 刘帅的心，也慢慢走出了焦灼的处境。此前的他会担心病情复发，更担心白癜风会遗传给儿子，但当他知道病情完全有可能治愈时，就不再在意它了。这时，他重新开始理解这些年来的患病经历。“可能不是惩罚，而是礼物。它不断提醒我，不要熬夜，注意身体，调整生活方式。” 有一次，儿子兴冲冲地跑来对刘帅说：“爸爸，你看，我也和你一样长了白点！” 他心里咯噔一下，捧起儿子的胳膊细看，才松了一口气。他蹲下来，对儿子说：“这只是一块普通的伤疤。” 儿子点点头跑开了。虚惊一场过后，刘帅望着孩子的背影，思绪万千。他深知，与白癜风的较量注定是一场持久战，而他早已做好了全力以赴的准备。病情的走向无法预判，但他能做的，就是教会儿子坦然看待疾病。这份心态，也是他当下唯一能牢牢把握的东西。